İzmir Kent Konseyi ve Cam Kemik Hastalığı Derneği ortak projesi “Cam çocuklarımız var” etkinliği Tınaztepe Galen Hastanesi ev sahipliğinde 17 temmuz 2020 tarihinde Bayraklı’da gerçekleştirildi.

Osteogenezis imperfekta (cam kemik hastalığı) derneği üyelerinin çocuklarının sorunlarının ve çözüm önerilerinin konuşulduğu etkinliğe, İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık, İzmir Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Aslı Umucu, İzmir Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Abdülsamet Baskak, Cam Kemik Hastalığı Dernek Başkanı Yasemin Güreşci ve Cam Kemik Hastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Başkanı Halil İbrahim Hüner konuşmacı olarak katıldı. 

Açılış konuşmasını yapan Tınaztepe Galen Hastanesi Başhekimi Genel Cerrah Prof. Dr. Gökhan Akbulut, farkındalık oluşturmak ve artırmak için toplantıyı düzenleyen İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık’a duyarlılığı için teşekkür ederek; ihtiyaç duyan her bireyin her zaman yanında olmaya özen gösteren İzmir Kent Konseyi’nin önderliğinde böyle projelerde yer almaktan memnun olduklarını söyledi. Akbulut ayrıca; Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op.Dr. Fatih Sürenkök ile birlikte her zaman cam kemik hastalarının yanında olmaya çalıştıklarını dile getirdi.

İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık, İzmir'deki yerel yönetimler ve sivil toplum örgütleriyle yürüttükleri faaliyetlerde ''birlikten güç doğar'' anlayışıyla hareket ettiklerini belirterek, ihtiyaç duyan her bireye her zaman destek olduklarını ve destek olmaya devam edeceklerini söyledi.

İzmir Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Aslı Umucu da Cam Kemik Hastalığı ile mücadele yürüten anne ve çocuklarına destek vermek için biraraya geldiklerini ifade etti.

İzmir Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Abdülsamet Baskak etkinliğe katıldığı için mutlu olduğunu  dile getirdi.

Cam Kemik Hastalığı Dernek Başkanı Yasemin Güreşci  ise ailelerin yaşadığı sıkıntı ve sorunları anlatarak, ''İzmir'de çocuklarımızın kemik ve adalelerinin gelişmesi için yüzme havuzunda eğitime ihtiyaçları var. Aileler ve çocukları, bizden en çok psikolog ve fizyoterapist  yardımı talep ediyor. Cam kemik hastaları yılda bir kez de olsa buluşacakları, biraraya gelecekleri, havuzu, fizyoterapisti olan bir mekanda kamp yapmak istiyor. Derneğimizin maddi olarak bu organizasyonu yapma imkanı yok. Ortak çalışmaya ihtiyacımız var''dedi.

Cam Kemik Hastalığı Derneği Kurucu Üyelerinden Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS) İzmir Şubesi Başkanı Halil İbrahim Hüner de  cam kemik hastalarının büyük bir bölümünün eğitimini normal çocuklar gibi okullarda değil, evlerinde sürdürdüğünü, ilköğretim, lise ve üniversitenin açık bölümlerinden mezun olduklarını söyledi. Hüner, şu bilgiyi verdi:

 ''Cam çocuklar tüm zorluklara rağmen duygusal zekaları çok yüksek, yüzleri daima gülen can çocuklardır. Aralarında 2-3 üniversite mezunu olanlar var. İzmir'de cam kemik hastalarına el uzatan, yardım eden ilk Doktor Fatih Sürenkök'tür. Op.Dr. Fatih Sürenkök'ün bu çocuklarla kurduğu diyalog, güven ortamı sayesinde yürüyemez denilen çok sayıda hasta çocuk, bugün kendi ayakları üzerinde duruyor.  Bugün buradaki bazı çocuklar 'Fatih Abi', 'Fatih Amca' diyerek büyüdükleri 'Baba şevkati'' gördükleri Sürenkök ile biraraya gelmenin büyük mutluluğunu yaşadı. ‘’

Hüner ayrıca, Ege Üniversitesi (EÜ) Çocuk Endokrinoloji Bölümünden Prof.Dr. Şükran Darcan ile Prof.Dr.Ruhsar Damla Gökçen Şimşek'in  de cam kemik hastası çocuklara ve ailelerine önemli destek ve katkı verdiklerini anımsattı.

Ege Kültür Platformu Derneği Genel Sekreteri ve Kadın Meclisi Yönetim Kurulu Üyesi Nezahat Yılmaz bir engelli grubunun farkındalığını göstermek için toplantının organize edildiğini kaydetti.

Toplantıya, İzmir 68'liler Birliği Başkanı gazeteci-yazar Okan Yüksel, Ege Ajans Yönetim Kurulu Başkan Vekili  ve aTürk TV Program yapımcısı Bünyamin Kütük, İzmir Barosu Avukatlarından Alpaslan Bakırcı, İzmir Emeklilikte Yaşa Takılanlar Derneği Başkanı Doğan Türker, yaşam koçu ve yazar Elif Çırak, Şair Buket Işıkdoğan Köse, yaşam koçu ve yazar Nazlı Baç, Tiyatro eğitmeni- köşe yazarı - aTürk proğram sunucusu Gamze Cantürk Gürel katıldı.

İzmir Kent Konseyi Başkanı Nazik Işık, programa katılanlara teşekkür belgesi sundu.